ENFERMEDADES QUE PARECEN FICCIÓN

Pompe, no es el nombre de una nueva banda indie europea, o una nueva película de woody Allen, es una enfermedad muscular debilitante; Nadie sabe con certeza cuántas personas en el mundo tienen la enfermedad de Pompe. Basado en los datos disponibles, los investigadores han calculado que la enfermedad ocurre en aproximadamente en 40.000 nacimientos vivos mundialmente.1) Por ello esta enfermedad esta catalogada dentro de un grupo de enfermedades denominado "enfermedades huérfanas" compuesto por otras como Distrofia Muscular, Mucopolisacaridosis, Síndrome Hemolítico, Urémico Atípio, Gaucher, Hemoglobinuria Paroxística Nocturna, Atrofia Muscular , Espinal, Fabry, Fibrosis Quística, Hipertensión Pulmonar, Epidemiolisis Bullosa, Gist, Esclerodermia, Acromegalia, Gigantismo, Acondroplasia, Esclerosis Lateral Amiotrófica, Anemia de Células Malciformes, Hemofilia y otras deficiencias sanguíneas

A cada uno de nosotros quizás estos nombres no digan nada mas allá de sonar algo técnicos a primera vista, pero para un puñado de personas es su día a día, su realidad, lo primero que esta en sus mentes al despertar y lo ultimo en sus pensamientos al ir a la cama, en ocasiones el dolor y el sufrimiento del otro puede parecer ficción pues no se siente en la misma piel, por eso se hace mas que necesario acercar a la gente esta realidad, para aterrizar un poco el tema a la escena local por ejemplo, El Ministerio de Salud elaboró un listado de 2.149 enfermedades de este tipo, en Colombia, las cuales son: crónicamente debilitantes, graves, que amenazan la vida y con una prevalencia menor de 1 por cada 5000 personas. De ahí, el poco conocimiento que tienen sobre ellas los colombianos e incluso profesionales y autoridades de la salud.2) Como podemos observar es un panorama algo desolador para aquellos que padecen de algún cuadro clínico enmarcado en estas características, pues su diagnostico en muchas ocasiones tiende a ser errado y su tratamiento deficiente por la ignorancia que se respira en el aíre al respecto.

Desde la literatura, las artes, la música, la televisión y el cine se puede empezar a difundir a la población en general información valiosa al respecto y es por eso que desde mi posición como escritor, sumo mi voz a la conmemoración del octavo día mundial de enfermedades huérfanas al igual que Maia, entre otros artistas, en la actividad que adelantan lideres y personas pertenecientes a fundaciones que llevan el estandarte de las diferentes enfermedades huérfanas en el país, al igual que Ministerio de Salud, la Defensoría del Pueblo, Instituto Nacional de Salud, el Observatorio Interinstitucional de Enfermedades Huérfanas, Superintendencia Nacional de Salud.

Así que une tu voz y acompaña esta hermosa actividad que se realizará en el Parque de los novios desde las 9:00 a.m. hasta las 4:00 p.m. el próximo 28 de febrero de 2016, #unetuvoz, #juntossomosmas.

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1) 1 https://www.genzyme.es/areas-tratamiento/pompe.aspx Consultado el 14 de febrero de 2016

2)2 Andrea Garzón, BOLETIN DE PRENSA, Origami agencia de comunicaciones.

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